„Bis zur Diagnose ist es die Hölle“
Die Autismus-Selbsthilfegruppe unter dem Dach des Diakonischen Werkes organisiert für Samstag, 9. Oktober, 11 – 16 Uhr, im Evangelischen Gemeindezentrum, Kölner Straße 41, einen „Tag des Autismus“ mit vielen Aktionen und Informationen. Die Moderation hat Steffi Lingscheidt von Radio Euskirchen, Schirmherr ist der Mechernicher Diakon und Redakteur Manfred Lang. Foto: ml/pp/Agentur ProfiPress Autistische Kinder und ihre Eltern sind noch immer einsam und verzweifelt – bis jemand die Behinderung erkennt - Diakonie begeht im Evangelischen Gemeindezentrum Euskirchen fünf Jahre Selbsthilfegruppe mit einem „Tag des Autismus“ – Schirmherr ist der Mechernicher Diakon Manfred Lang
Stell Dir vor, Du brauchst Hilfe, aber keiner merkt es. Selbst Deine nächsten Angehörigen sind überfordert, weil sie nicht wissen, was Dir fehlt.
So geht es Autisten. Sie leiden unter einer tiefgreifenden Entwicklungsstörung, sind gewissermaßen Gefangene ihrer selbst – und müssen Emotionen lernen wie andere Kinder Vokabeln.
Früher nannte man sie „Muschelkinder“, weil man fälschlich dachte, Autismus sei eine seelische Erkrankung mit der Folge, dass die Betroffenen den Kontakt zu ihrer Umgebung verweigern. Heute ist die Forschung weiter und geht von einer Reihe biologischer Ursachen aus.
Oft bleibt Autismus unerkannt, die Diagnose ist aufwändig. Die vor fünf Jahren unter dem Dach des Diakonischen Werks bei den Evangelischen Kirchengemeinden Euskirchen, Bad Münstereifel, Flamersheim, Weilerswist und Zülpich gegründete Selbsthilfegruppe Autismus hat es sich zur Aufgabe gemacht, auf die Behinderung und ihre Betroffenen aufmerksam zu machen.
Das tut sie als nächstes mit einem „Tag des Autismus“ am Samstag, 9. Oktober, von 11 bis 16 Uhr im Evangelischen Gemeindezentrum, Kölner Straße 41, in Euskirchen. Es gibt Vorträge und Diskussionen unter der Moderation von Steffi Lingscheidt (Radio Euskirchen).
Es liest die autistische Autorin Nicole Schuster aus einem ihrer Bücher (bekannt wurde Sie durch „Ein guter Tag ist ein Tag mit Wirsing“). Es gibt einen Büchertisch und jede Menge Informationen für interessierte und eventuell betroffene Menschen.
Die Eltern unterstützen und beraten sich in der Autismus-Selbsthilfegruppe unter dem Dach des Diakonischen Werkes gegenseitig, ganz links Tina Witt und Alina Mager, die die Gruppe gemeinsam mit Michaela Limpach (2. von rechts) leiten. Foto: ml/pp/Agentur ProfiPressDie Schirmherrschaft hat der katholische Diakon und Journalist Manfred Lang aus Mechernich übernommen, der im Jahr 2005 mit einer großen Reportage im Auftrag der evangelischen Diakonie zum gelungenen Start der Autismus-Selbsthilfe im Kreis Euskirchen beigetragen hatte.
Diese Selbsthilfegruppe umfasst heute im harten Kern sieben Familien. Viele andere Familien kommen in unregelmäßigen Abständen. Die Treffen finden einmal im Monat samstags im Evangelischen Gemeindezentrum in Flamersheim statt. Ab und zu können auch die „nicht-autistischen“ Geschwister zu Besuch kommen.
Margit Hassler-Diallo: „Es ist gut, dass der gesunde Bruder mitkommt und sieht, dass er nicht der einzige ist, der so einen bescheuerten Bruder hat.“
Verhaltensauffälligkeiten sind es, die den Eltern und dem Umfeld der Autisten zu schaffen machen. Vermeiden von Körper- und Blickkontakt, Drehen von Gegenständen, kein kreatives Spielen, kein Spielen mit anderen Kindern, außergewöhnliche Begabungen in Teilbereichen, unangenehmes Lachen und Kichern, keine Angst vor realen Gefahren, bizarre Bewegungen, auffällige Sprache/Echolalie, Zeigen von Wünschen durch Hinführen, Wirken wie taub und Fixierung auf spezielle Themen können Symptome für Autismus sein.
„Meiner fährt immer Auto – und zwar fährt er sie kaputt“, berichtet Harald Siedschlag, Witwer und Vater dreier Kinder. Seit seine Frau gestorben ist, ist die Autismus-Selbsthilfegruppe für ihn ein noch größerer Rückhalt im Leben geworden. Cornelia „Conny“ Volkmer: „Hier muss man sich nicht erklären, hier weiß jeder selbst, wie das ist.“
Tina Witt leitet die Selbsthilfegruppe, in der sich Eltern nicht nur gegenseitig helfen, sondern auch ratsuchenden Eltern mit Rat und Tat zur Seite stehen, gemeinsam mit Alina Mager und Michaela Limpach. Die junge Mutter und Frau Mager waren vor fünf Jahren neben Diakon Walter Steinberger und Monika Speichert die treibende Kraft, im Kreis Euskirchen etwas für Autisten und ihre Angehörigen zu tun.
„Es war die Hölle“, sagte Tina Witt damals über ihre eigenen Erfahrungen. Ihr Sohn Fabian war zu der Zeit drei Jahre alt, saß zu Hause meist auf dem Teppichboden, schrie und schlug um sich. Und sie versuchte ihn zu beruhigen - Tag und Nacht, aber vergeblich. Die hilflosen Eltern wussten nicht, was los war mit ihrem Sohn, und Bekannte machten ihnen obendrein noch Vorwürfe nach dem Motto „Ihr seid ja überfordert“, „inkonsequente Erziehung“, „Wie kann man bloß einen Dreijährigen nicht „in den Griff“ bekommen?
Bis endlich diagnostiziert war, dass Fabian unter Autismus leidet, jener Entwicklungsstörung in Außenwahrnehmung und Emotionen, und zwar in der Ausprägung „high functioning“. Das ist ein frühkindlicher Autismus mit hoher Funktion des Gehirns. „Fast war ich erleichtert“, gesteht die junge Mutter. Denn am schlimmsten für sie und ihren Mann Heiko, der sich ebenfalls in der Selbsthilfe engagiert, seien die Ungewissheit und die gegenseitigen Vorwürfe gewesen.
Der Heilerziehungspfleger Jens Roggendorf (rechts) leitet die Gruppenstunden für Kinder und Jugendliche mit Autismus, die einmal monatlich im Evangelischen Gemeindezentrum in Flamersheim zusammenkommt. Foto: ml/pp/Agentur ProfiPressDie Diagnose ist sehr aufwändig. Viele Autisten sind früher gar nicht als solche erkannt worden. Es gibt eine hohe Dunkelziffer Betroffener, so Diakon Walter Steinberger vom Diakonischen Werk in Euskirchen, gerade bei Erwachsenen: „In Heimen leben vermutlich Autisten, die als psychisch krank eingestuft sind, weil ihre eigentliche Behinderung nicht diagnostiziert wurde.“
Ein anderes Problem ist die Therapie bei den meist jungen Patienten. Vor allem in der rheinischen Provinz, auch im Kreis Euskirchen. In Aachen, Trier und Köln gab es 2005 zwar spezielle Autismuszentren, aber die waren hoffnungslos überlaufen.
Doch allein die Existenz der Selbsthilfegruppe mit Unterstützung der Diakonie hat eine Menge bewirkt. Heute gibt es eine autistische Ambulanz im Heilpädagogischen Zentrum der Lebenshilfe in Bürvenich. Außerdem arbeitet die Selbsthilfe mit dem Autismus-Therapie-Zentrum Aachen (atz), dem Aachener Fachdienst „Autdoor“ und dem Verein „Hilfe für das autistische Kind Raum Aachen und Umgebung“ eng zusammen.
Bei einigen betroffenen Kindern ist es notwendig, einen Integrationshelfer im Kindergarten oder in der Schule einzusetzen. Bärbel Dille: „Der erklärt, fördert und hält die Kinder, wenn nötig, auch zurück.“ Die Selbsthilfegruppe berät Eltern, im „Formular-Dschungel“ zu recht zu kommen. Zusätzlich besteht auch die Möglichkeit, sich an den Familienunterstützenden Dienst des Diakonischen Werkes zu wenden. Er hilft bei der Beantragung einer Integrationshilfe, bietet Freizeiten und sonstige Betreuungen im Alltag „besonderer Menschen“ an.
Bei den Treffen im Evangelischen Gemeindezentrum Flamersheim sowie in der Freizeitgestaltung mit den Kindern werden die Eltern von Mitarbeitern der Diakonie unterstützt, unter anderem von Ex-Zivildienstleistenden, aber auch aktiven Integrationshelfern wie dem Heilerziehungspfleger Jens Roggendorf, der die Gruppe einmal monatlich ehrenamtlich leitet.
Während die Eltern dort ihre Erfahrungen austauschen und sich mit Rat und Tat gegenseitig helfen, betreuen geschulte Helfer die Kinder und jungen Erwachsenen. Bärbel Dille: „Hier sind alle Formen von Autismus vertreten.“ Harald Siedschlag: „Und damit ist hier Kompaktwissen in Sachen Autismus und Autismus-Hilfe versammelt, von dem wir gerne andere profitieren lassen.“ Viele noch außenstehende Eltern bekamen in der Selbsthilfegruppe die Gewissheit, dass ihr Kind autistisch ist – oder aber auch nicht.
Autismus ist keine „Krankheit“, sondern eine Behinderung, die zwar nicht heilbar, aber therapierbar ist. Die notwendige Therapie wird häufig von Sozialämtern sowie Jugendämtern finanziert, in seltenen Fällen auch von den Krankenkassen. Die Selbsthilfegruppe arbeitet unter dem Dach des Diakonischen Werkes auch mit anderen Vereinen und Organisationen zusammen, die sich beim „Tag des Autismus“ am 9. Oktober von 11 bis 16 Uhr im Evangelischen Gemeindezentrum im Euskirchen ebenfalls vorstellen.
In Zukunft möchte die Selbsthilfegruppe auch Angehörige zu den Treffen einladen, denn auch hier besteht großer Informationsbedarf. Diese Termine werden gesondert auf der Homepage bekannt gegeben.
pp/Agentur ProfiPress
Oft bleibt Autismus unerkannt, die Diagnose ist aufwändig. Die vor fünf Jahren unter dem Dach des Diakonischen Werks bei den Evangelischen Kirchengemeinden Euskirchen, Bad Münstereifel, Flamersheim, Weilerswist und Zülpich gegründete Selbsthilfegruppe Autismus hat es sich zur Aufgabe gemacht, auf die Behinderung und ihre Betroffenen aufmerksam zu machen.
Das tut sie als nächstes mit einem „Tag des Autismus“ am Samstag, 9. Oktober, von 11 bis 16 Uhr im Evangelischen Gemeindezentrum, Kölner Straße 41, in Euskirchen. Es gibt Vorträge und Diskussionen unter der Moderation von Steffi Lingscheidt (Radio Euskirchen).
Es liest die autistische Autorin Nicole Schuster aus einem ihrer Bücher (bekannt wurde Sie durch „Ein guter Tag ist ein Tag mit Wirsing“). Es gibt einen Büchertisch und jede Menge Informationen für interessierte und eventuell betroffene Menschen.
Die Eltern unterstützen und beraten sich in der Autismus-Selbsthilfegruppe unter dem Dach des Diakonischen Werkes gegenseitig, ganz links Tina Witt und Alina Mager, die die Gruppe gemeinsam mit Michaela Limpach (2. von rechts) leiten. Foto: ml/pp/Agentur ProfiPressDie Schirmherrschaft hat der katholische Diakon und Journalist Manfred Lang aus Mechernich übernommen, der im Jahr 2005 mit einer großen Reportage im Auftrag der evangelischen Diakonie zum gelungenen Start der Autismus-Selbsthilfe im Kreis Euskirchen beigetragen hatte.
Diese Selbsthilfegruppe umfasst heute im harten Kern sieben Familien. Viele andere Familien kommen in unregelmäßigen Abständen. Die Treffen finden einmal im Monat samstags im Evangelischen Gemeindezentrum in Flamersheim statt. Ab und zu können auch die „nicht-autistischen“ Geschwister zu Besuch kommen.
Margit Hassler-Diallo: „Es ist gut, dass der gesunde Bruder mitkommt und sieht, dass er nicht der einzige ist, der so einen bescheuerten Bruder hat.“
Verhaltensauffälligkeiten sind es, die den Eltern und dem Umfeld der Autisten zu schaffen machen. Vermeiden von Körper- und Blickkontakt, Drehen von Gegenständen, kein kreatives Spielen, kein Spielen mit anderen Kindern, außergewöhnliche Begabungen in Teilbereichen, unangenehmes Lachen und Kichern, keine Angst vor realen Gefahren, bizarre Bewegungen, auffällige Sprache/Echolalie, Zeigen von Wünschen durch Hinführen, Wirken wie taub und Fixierung auf spezielle Themen können Symptome für Autismus sein.
„Meiner fährt immer Auto – und zwar fährt er sie kaputt“, berichtet Harald Siedschlag, Witwer und Vater dreier Kinder. Seit seine Frau gestorben ist, ist die Autismus-Selbsthilfegruppe für ihn ein noch größerer Rückhalt im Leben geworden. Cornelia „Conny“ Volkmer: „Hier muss man sich nicht erklären, hier weiß jeder selbst, wie das ist.“
Tina Witt leitet die Selbsthilfegruppe, in der sich Eltern nicht nur gegenseitig helfen, sondern auch ratsuchenden Eltern mit Rat und Tat zur Seite stehen, gemeinsam mit Alina Mager und Michaela Limpach. Die junge Mutter und Frau Mager waren vor fünf Jahren neben Diakon Walter Steinberger und Monika Speichert die treibende Kraft, im Kreis Euskirchen etwas für Autisten und ihre Angehörigen zu tun.
„Es war die Hölle“, sagte Tina Witt damals über ihre eigenen Erfahrungen. Ihr Sohn Fabian war zu der Zeit drei Jahre alt, saß zu Hause meist auf dem Teppichboden, schrie und schlug um sich. Und sie versuchte ihn zu beruhigen - Tag und Nacht, aber vergeblich. Die hilflosen Eltern wussten nicht, was los war mit ihrem Sohn, und Bekannte machten ihnen obendrein noch Vorwürfe nach dem Motto „Ihr seid ja überfordert“, „inkonsequente Erziehung“, „Wie kann man bloß einen Dreijährigen nicht „in den Griff“ bekommen?
Bis endlich diagnostiziert war, dass Fabian unter Autismus leidet, jener Entwicklungsstörung in Außenwahrnehmung und Emotionen, und zwar in der Ausprägung „high functioning“. Das ist ein frühkindlicher Autismus mit hoher Funktion des Gehirns. „Fast war ich erleichtert“, gesteht die junge Mutter. Denn am schlimmsten für sie und ihren Mann Heiko, der sich ebenfalls in der Selbsthilfe engagiert, seien die Ungewissheit und die gegenseitigen Vorwürfe gewesen.
Der Heilerziehungspfleger Jens Roggendorf (rechts) leitet die Gruppenstunden für Kinder und Jugendliche mit Autismus, die einmal monatlich im Evangelischen Gemeindezentrum in Flamersheim zusammenkommt. Foto: ml/pp/Agentur ProfiPressDie Diagnose ist sehr aufwändig. Viele Autisten sind früher gar nicht als solche erkannt worden. Es gibt eine hohe Dunkelziffer Betroffener, so Diakon Walter Steinberger vom Diakonischen Werk in Euskirchen, gerade bei Erwachsenen: „In Heimen leben vermutlich Autisten, die als psychisch krank eingestuft sind, weil ihre eigentliche Behinderung nicht diagnostiziert wurde.“
Ein anderes Problem ist die Therapie bei den meist jungen Patienten. Vor allem in der rheinischen Provinz, auch im Kreis Euskirchen. In Aachen, Trier und Köln gab es 2005 zwar spezielle Autismuszentren, aber die waren hoffnungslos überlaufen.
Doch allein die Existenz der Selbsthilfegruppe mit Unterstützung der Diakonie hat eine Menge bewirkt. Heute gibt es eine autistische Ambulanz im Heilpädagogischen Zentrum der Lebenshilfe in Bürvenich. Außerdem arbeitet die Selbsthilfe mit dem Autismus-Therapie-Zentrum Aachen (atz), dem Aachener Fachdienst „Autdoor“ und dem Verein „Hilfe für das autistische Kind Raum Aachen und Umgebung“ eng zusammen.
Bei einigen betroffenen Kindern ist es notwendig, einen Integrationshelfer im Kindergarten oder in der Schule einzusetzen. Bärbel Dille: „Der erklärt, fördert und hält die Kinder, wenn nötig, auch zurück.“ Die Selbsthilfegruppe berät Eltern, im „Formular-Dschungel“ zu recht zu kommen. Zusätzlich besteht auch die Möglichkeit, sich an den Familienunterstützenden Dienst des Diakonischen Werkes zu wenden. Er hilft bei der Beantragung einer Integrationshilfe, bietet Freizeiten und sonstige Betreuungen im Alltag „besonderer Menschen“ an.
Bei den Treffen im Evangelischen Gemeindezentrum Flamersheim sowie in der Freizeitgestaltung mit den Kindern werden die Eltern von Mitarbeitern der Diakonie unterstützt, unter anderem von Ex-Zivildienstleistenden, aber auch aktiven Integrationshelfern wie dem Heilerziehungspfleger Jens Roggendorf, der die Gruppe einmal monatlich ehrenamtlich leitet.
Während die Eltern dort ihre Erfahrungen austauschen und sich mit Rat und Tat gegenseitig helfen, betreuen geschulte Helfer die Kinder und jungen Erwachsenen. Bärbel Dille: „Hier sind alle Formen von Autismus vertreten.“ Harald Siedschlag: „Und damit ist hier Kompaktwissen in Sachen Autismus und Autismus-Hilfe versammelt, von dem wir gerne andere profitieren lassen.“ Viele noch außenstehende Eltern bekamen in der Selbsthilfegruppe die Gewissheit, dass ihr Kind autistisch ist – oder aber auch nicht.
Autismus ist keine „Krankheit“, sondern eine Behinderung, die zwar nicht heilbar, aber therapierbar ist. Die notwendige Therapie wird häufig von Sozialämtern sowie Jugendämtern finanziert, in seltenen Fällen auch von den Krankenkassen. Die Selbsthilfegruppe arbeitet unter dem Dach des Diakonischen Werkes auch mit anderen Vereinen und Organisationen zusammen, die sich beim „Tag des Autismus“ am 9. Oktober von 11 bis 16 Uhr im Evangelischen Gemeindezentrum im Euskirchen ebenfalls vorstellen.
In Zukunft möchte die Selbsthilfegruppe auch Angehörige zu den Treffen einladen, denn auch hier besteht großer Informationsbedarf. Diese Termine werden gesondert auf der Homepage bekannt gegeben.
pp/Agentur ProfiPress
(29.7.2010)
|
Was ist Autismus? | |||
| Autismus leitet sich von dem griechischen Wort autós - selbst ab und ist eine tiefgreifende Entwicklungsstörung. Der Begriff „Autismus“ wurde 1911 von dem Schweizer Psychiater Bleuler geprägt. Hauptformen sind das Kanner- und das Asperger-Syndrom. Frühkindlicher Autismus (Kanner) tritt meist in den ersten Lebensmonaten auf und macht sich durch verschiedene Symptome bemerkbar: Fehlender Blickkontakt, stark verzögerte Sprachentwicklung, Echolalie (ständiges Wiederholen von Gesagtem), eingeschränkte Intelligenz. Beim Asperger-Syndrom ist das vollausgeprägte Bild selten. So liegt keine allgemeine Entwicklungsverzögerung vor. Merkmale sind: gestörte kommunikative Funktion der Sprache, die oft stilistisch hochstehend ist, oft überdurchschnittliche Intelligenz, auffällige Motorik. Die „Asperger“ sind häufig sehr intelligent und neigen zu einseitigen Spezialisierungen, „Inselbegabungen“ genannt. Störungen des zwischenmenschlichen Verhaltens und der Kommunikation sind jedoch für alle Ausprägungen typisch. Mischformen sind auch möglich. (pp) | |||
| Adressen | |||
|
Selbsthilfegruppe Autismus Euskirchen | |||